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Il 2 aprile ricorre la Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, istituita nel 2007 dalle Nazioni Unite per accendere i riflettori su questa condizione (non è una malattia) che nel nostro Paese interessa un bambino su 77, tra i 7 e i 9 anni, e circa 500mila famiglie.
Comportamenti ripetitivi, difficoltà nelle relazioni sociali, modelli di linguaggio anormali o addirittura una totale assenza di linguaggio: questi sono solo alcuni dei modi in cui i disturbi dello spettro autistico possono manifestarsi. Si sa ancora molto poco sulle possibili cause e c’è ancora molto lavoro da fare in termini di ricerca e diagnosi precoce.
Per celebrare questa giornata, i monumenti di molte città italiane saranno illuminati di blu. A Roma, le luci blu risplenderanno sulla fontana dei Dioscuri in Piazza del Quirinale, oltre che sulle facciate di Palazzo Madama, Palazzo Montecitorio e Palazzo H, sede del Comitato Olimpico Nazionale Italiano. Oltre a questa iniziativa è partita anche la nuova campagna di raccolta fondi promossa dalla Fondazione Italiana per l’Autismo per finanziare la ricerca sulla diagnosi precoce, dare continuità ai percorsi di cura e garantire l’inclusione scolastica. #sfidAutismo24 è il nome della campagna in corso fino al 7 aprile sulle reti della Rai, e che proseguirà fino al 14 aprile su altre emittenti televisive e radiofoniche nazionali e locali.

LA RICERCA SCIENTIFICA

I disturbi compaiono in genere in età precoce, tra i 14 e i 28 mesi, ed è difficile identificarli subito a causa dei sintomi sempre diversi e mutevoli. Inoltre, non esistono linee guida universalmente accettate per arrivare alla diagnosi e guidare gli interventi. La situazione diventa ancora più complessa quando si tratta di adulti. Il 20 febbraio, il Ministero della Salute, attraverso un decreto del Sottosegretario Marcello Gemmato, ha incaricato un gruppo di esperti sui disturbi dello spettro autistico di fornire una definizione più completa, entro tre mesi (20 maggio, ndr.), di “alcuni aspetti relativi ai trattamenti terapeutici e riabilitativi, basati sui principi della scienza dell’analisi del comportamento, applicati nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale, per i bambini con disturbi dello spettro autistico di età compresa tra 0 e 7 anni, e di garantire in modo specifico la gestione appropriata di situazioni cliniche specifiche e controverse”.

ANCORA MOLTI PREGIUDIZI

Come dichiarato da Roberto Speziale, Presidente di Anfass – Associazione Nazionale di famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neuro sviluppo – ancora oggi esistono molti stereotipi e preconcetti che conducono a dolorose discriminazioni.
“Ci sono ancora moltissimi retaggi culturali da contrastare e sfatare, iniziando da un corretto uso delle parole e del linguaggio quando si parla dei disturbi dello spettro, per evitare termini dispregiativi e denigratori. Altro tema importante è la presa in carico: si tratta di offrire assistenza adeguata sin dalla diagnosi e per tutta la loro vita, e non interventi a caso. Anche il sostegno alle famiglie è molto importante: non devono essere lasciate sole a sopperire alle mancanze di un sistema che dovrebbe invece funzionare. Altro tasto dolente è la mancanza di risorse e fondi, un grave problema da troppo tempo senza soluzione.”

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